Cette maladie touche non seulement la personne atteinte, mais également les membres de son entourage rapproché. Elle est difficile à vivre pour la personne et très lourde pour les gens qui l’entourent et qui en prennent soin. De l’aide extérieure existe pour aider le malade et pour soulager les proches aidants dans la gestion du quotidien : différents professionnels de la santé, aide ménagère, etc. Cette aide précieuse génère des frais et dans certains cas, les fonds nécessaires ne sont pas toujours simples à trouver. C’est pour cette raison, tout particulièrement, que la Fondation existe… Afin d’aider financièrement les malades ou leurs proches dans la gestion quotidienne de la maladie.